Enlacement

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.

Dimanche 16 octobre 2011 à 18:00

http://multimedia.fnac.com/multimedia/FR/images_produits/FR/Fnac.com/ZoomPE/5/0/4/9782352041405.jpgIl est impératif que je vous parle de "Deux petits pas sur le sable mouillé" de Anne-Dauphine Julliand. Témoignage extrêmement touchant d'une maman, qui se rend compte que sa petite fille, Thaïs, a une démarche assez particulière. Le jour même des deux ans de Thaïs, ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Une leucodystrophie métachromatique, en d'autres mots, c'est une dégénérescence du système nerveux. En peu de temps, Thaïs va se paralyser : perte de toute la motricité, ainsi que la perte de tous les sens. Il ne lui reste que très peu de temps à vivre. A ce même moment, Anne-Dauphine est enceinte d'Azylis, qui a une chance sur quatre d'être aussi atteinte. A partir de l'annonce de cette maladie, les choses s'accélèrent, comme si la maladie avait attendu qu'on lui donne un nom pour commencer à faire des dégâts. Thaïs régresse au fur et à mesure et dès la naissance d'Azylis, on annonce aux parents qu'elle est aussi atteinte. Comment le monde peut-il s'effondrer comme ça, deux fois de suite? Les médecins ne tiennent pas tout à fait le même discours, il y a peut-être un moyen pour sauver cette deuxième petite fille. A peine née, Azylis subit une greffe de moelle osseuse. Les deux soeurs se retrouvent alors dans le même hôpital, dans deux services différents. Les parents, la famille et les amis accompagnent la plus grande vers la mort et la plus petite vers la vie. Dans la famille, on compte Gaspard, l'ainé. Un petit garçon très important, qui a une force incroyable. C'est un combat permanent, difficile et qui laissera bien des séquelles, que Anne-Dauphine Julliand raconte avec beaucoup d'émotions, de fierté pour sa fille notamment, ses deux filles même et sa famille, plus qu'unie dans la douleur. Une plume très agréable, des mots touchants, qui laisse un point au niveau du coeur, lorsque la dernière page du livre arrive. Thaïs n'est plus là, Azylis est en vie, et un petit Arthur a vu le jour, sans la maladie. Je vous conseille mille fois ce livre, une leçon, un courage et tellement, tellement, tellement d'amour..

Mardi 4 octobre 2011 à 21:13

Leurs vies à tout prix.

(Donc les liens seront en couleur, désormais!)

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