Il est impératif que je vous parle de "Deux petits pas sur le sable mouillé" de Anne-Dauphine Julliand. Témoignage extrêmement touchant d'une maman, qui se rend compte que sa petite fille, Thaïs, a une démarche assez particulière. Le jour même des deux ans de Thaïs, ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Une leucodystrophie métachromatique, en d'autres mots, c'est une dégénérescence du système nerveux. En peu de temps, Thaïs va se paralyser : perte de toute la motricité, ainsi que la perte de tous les sens. Il ne lui reste que très peu de temps à vivre. A ce même moment, Anne-Dauphine est enceinte d'Azylis, qui a une chance sur quatre d'être aussi atteinte. A partir de l'annonce de cette maladie, les choses s'accélèrent, comme si la maladie avait attendu qu'on lui donne un nom pour commencer à faire des dégâts. Thaïs régresse au fur et à mesure et dès la naissance d'Azylis, on annonce aux parents qu'elle est aussi atteinte. Comment le monde peut-il s'effondrer comme ça, deux fois de suite? Les médecins ne tiennent pas tout à fait le même discours, il y a peut-être un moyen pour sauver cette deuxième petite fille. A peine née, Azylis subit une greffe de moelle osseuse. Les deux soeurs se retrouvent alors dans le même hôpital, dans deux services différents. Les parents, la famille et les amis accompagnent la plus grande vers la mort et la plus petite vers la vie. Dans la famille, on compte Gaspard, l'ainé. Un petit garçon très important, qui a une force incroyable. C'est un combat permanent, difficile et qui laissera bien des séquelles, que Anne-Dauphine Julliand raconte avec beaucoup d'émotions, de fierté pour sa fille notamment, ses deux filles même et sa famille, plus qu'unie dans la douleur. Une plume très agréable, des mots touchants, qui laisse un point au niveau du coeur, lorsque la dernière page du livre arrive. Thaïs n'est plus là, Azylis est en vie, et un petit Arthur a vu le jour, sans la maladie. Je vous conseille mille fois ce livre, une leçon, un courage et tellement, tellement, tellement d'amour..Enlacement
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
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Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
Dimanche 16 octobre 2011 à 18:00
Il est impératif que je vous parle de "Deux petits pas sur le sable mouillé" de Anne-Dauphine Julliand. Témoignage extrêmement touchant d'une maman, qui se rend compte que sa petite fille, Thaïs, a une démarche assez particulière. Le jour même des deux ans de Thaïs, ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Une leucodystrophie métachromatique, en d'autres mots, c'est une dégénérescence du système nerveux. En peu de temps, Thaïs va se paralyser : perte de toute la motricité, ainsi que la perte de tous les sens. Il ne lui reste que très peu de temps à vivre. A ce même moment, Anne-Dauphine est enceinte d'Azylis, qui a une chance sur quatre d'être aussi atteinte. A partir de l'annonce de cette maladie, les choses s'accélèrent, comme si la maladie avait attendu qu'on lui donne un nom pour commencer à faire des dégâts. Thaïs régresse au fur et à mesure et dès la naissance d'Azylis, on annonce aux parents qu'elle est aussi atteinte. Comment le monde peut-il s'effondrer comme ça, deux fois de suite? Les médecins ne tiennent pas tout à fait le même discours, il y a peut-être un moyen pour sauver cette deuxième petite fille. A peine née, Azylis subit une greffe de moelle osseuse. Les deux soeurs se retrouvent alors dans le même hôpital, dans deux services différents. Les parents, la famille et les amis accompagnent la plus grande vers la mort et la plus petite vers la vie. Dans la famille, on compte Gaspard, l'ainé. Un petit garçon très important, qui a une force incroyable. C'est un combat permanent, difficile et qui laissera bien des séquelles, que Anne-Dauphine Julliand raconte avec beaucoup d'émotions, de fierté pour sa fille notamment, ses deux filles même et sa famille, plus qu'unie dans la douleur. Une plume très agréable, des mots touchants, qui laisse un point au niveau du coeur, lorsque la dernière page du livre arrive. Thaïs n'est plus là, Azylis est en vie, et un petit Arthur a vu le jour, sans la maladie. Je vous conseille mille fois ce livre, une leçon, un courage et tellement, tellement, tellement d'amour..Pincement au coeur
Par serpe-hier le Dimanche 16 octobre 2011 à 18:35
ce qui est étonnant c'est que, pour Azylis, les parents n'aient pas eu droit à un dépistage intra-utérin pour savoir si elle était touchée, et, si oui, qu'on ne leur ait pas proposé d'interruption médicale de la grossesse... enfin tu n'en parles pas mais peut-être que c'est dans l'histoire :)
Par le Dimanche 16 octobre 2011 à 18:38
Si déjà ton résumé de donne envie de pleurer, j'imagine pas le livre x)
Par le Dimanche 16 octobre 2011 à 19:19
Non ça n'est pas dans l'histoire! Lorsqu'ils ont pu mettre un nom sur la maladie de Thaïs, Anne-Dauphine était déjà enceinte de 5 mois si je me souviens bien, donc même avec un dépistage, il était trop tard..!
Par le Dimanche 16 octobre 2011 à 19:20
Super super super super touchant!! Quand j'ai lu la dernière page, j'ai du m'arrêter un instant avant de fermer le livre..
Par le Vendredi 6 janvier 2012 à 16:51
Oh j'ai envie de le lire !
Je le note, ça m'a l'air très émouvant :/
Je le note, ça m'a l'air très émouvant :/
Par le Mardi 1er janvier 2013 à 23:27
c'est la meme maladie que dans le film "one liter of tears" et "dear friend" ces films m'ont bien fait pleurer ^^ surtout le 2eme
(j'avoue que le premier traine un peu en longueur, il parait que la serie est mieux. c'est tiré du journal intime d'une jeune fille atteinte de cette maladie jusqu'a ses derniers instants)
(j'avoue que le premier traine un peu en longueur, il parait que la serie est mieux. c'est tiré du journal intime d'une jeune fille atteinte de cette maladie jusqu'a ses derniers instants)
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